為做罕見病科普,她要把病痛寫成段子
——“遺傳性血管性水腫”(HAE)患者阿婷的故事
在小說《氣球人》里,陳浩基創(chuàng)作了一個有特異功能的殺手:只要和對方有肢體接觸,他就能下達指令,讓對方的某一個器官在毫秒之內膨脹成氣球,如此殺人于無形。
而在現(xiàn)實生活里,也真有這樣的“氣球人”,但傷害的并非他人,而是自己——他們都患有一種罕見的疾病“遺傳性血管性水腫”(HAE),5萬到10萬分之一的患病率,發(fā)病時,受到侵害的部位如果是手腳,就會手腫腳腫,如果是腸胃,就會腹痛到極點,如果是咽喉……命在旦夕。(剩余4503字)
試讀結束
目錄
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