《失重生存》，采訪落地
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與SMA的再相遇
作為電影學(xué)專業(yè)的學(xué)生，本科時，我關(guān)注了一種名為遺傳性大皰表皮松解癥的罕見病，但可惜拍攝的不少鏡頭只呈現(xiàn)了患者皮膚上的表面創(chuàng)傷，對患者及其家庭深層創(chuàng)痛的挖掘不足。
研究生畢業(yè)作品，我再次將罕見病作為拍攝內(nèi)容，長達一年多的跟拍就這樣開始了……
在所有兒童期發(fā)病的罕見病中，SMA（脊髓性肌萎縮癥）是最常見的致死致殘性遺傳病之一。（剩余3174字）